19日晚10时,东方卫视《梦想家》,惊为天人的一次却又让人泪目,只为节目中,日本设计大师本间贵史承诺的那一句“至少让他们安全使用20年”。这个奇迹,就发生在南通启东南苑一村一个46平米的老房子内。
今年53岁的郁莹莹是市妇幼保健所的一名婚检员。命运跟她开了个天大的玩笑,丈夫患有共济失调症,属家族遗传,而这一切,郁莹莹在他33岁发病那年才知道。
共济失调症患者,类似于“渐冻人”,遗传概率为50%,被遗传者发病时间会越来越早,状况越来越严重,目前医学上还没有破解这个难题。
儿子榛成为这不幸的50%。19岁时,他开始出现症状,比父亲发病早了14年。那时,他刚以高出本一分数线多分的优秀成绩迈入大连海事学院的大门。目睹父亲病症的日渐恶化,他不敢想象自己的未来,只是加倍努力,在校多次获得学金。
毕业时,榛已出现无法控制的摔倒症状。当时,父亲自理能力,家中所有重担都压在母亲瘦弱的肩上。榛咬着牙工作,竭尽全力为母亲分忧,直至去年行走困难,他不得不回到家中。
发病18年,丈夫最终于去年过世,难以想象的还在着头发已花白的郁莹莹。儿子的病果然如医生所述,发展更快更严重,肢体日渐僵硬,经常摔倒,吃饭会呛,说话不清晰。她每天提心吊胆地上着班,回到家能看到完好的儿子是她一天中最踏实的时候。
为尽量减轻摔倒带来的,顾莹莹为儿子缝制了一个垫子,绑在他后腰。榛在家中帮母亲干些力所能及的活,每天4小时的复健运动,他只愿自己的病能发展得慢些再慢些,母亲不要再那样辛苦。
未来充满恐惧,但俩相依为命,谁也没有说过放弃。身体日渐虚弱,他们的内心却日渐坚强,做着面对一切的准备。
顾莹莹寻思要把陈旧且对生活十分不便的房子装修下,重点就是要装扶手,以防自己老了无力支撑儿子的时候,他们还可以靠扶手移步。
的日子中,他们省吃俭用积下了10万元的存款,但能怎么?常年只奔波于单位与家庭间的顾莹莹十分茫然。
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